Родители детей с аутизмом борются за раннюю диагностику

Бишкек. 1 июля. КирТАГ —  Родители детей с аутизмом вместе с депутатами Жогорку Кенеша поднимают вопрос поздней диагностики расстройства. Как рассказала мама особенного ребенка Айсулуу Айтимбетова, родители часто замечают особенности в развитии ребенка уже в возрасте одного-двух лет - это отсутствие реакции на имя, недостаток зрительного контакта, трудности с речью или сенсорные особенности. Однако при попытке обратиться к государственным психиатрам сталкиваются с отказом, потому что диагноз не ставят до трех-трех с половиной лет. Она связывает это с устаревшими подходами и отсутствием нормативных документов, регламентирующих раннюю диагностику.
Почему это проблема?
По словам Айтимбетовой, это:
Упущенное время для помощи. Научно доказано, что чем раньше начать коррекционную работу с ребенком, тем выше шансы на развитие навыков речи, социализации и обучения. Золотое время для нейропластичности мозга - до трех лет. Именно тогда ребенок наиболее восприимчив к обучению и коррекции.
Нет доступа к бесплатным программам. Без официального диагноза родители не могут воспользоваться многими государственными услугами: реабилитационными центрами, услугами логопедов, дефектологов, даже льготами по детскому саду. Это значит, что помощь получают только те, у кого есть финансовая возможность платить за частные услуги.
Рост социальной напряженности. Родители чувствуют себя брошенными. Им приходится бороться с системой, доказывать очевидное. Это вызывает стресс, отчаяние, безнадежность, а иногда приводит к поздней постановке диагноза, когда ситуация становится сложнее.
Несоответствие международным практикам. Во многих странах, включая Казахстан, диагнозы по РАС могут ставиться уже в 18–24 месяца. Существуют специальные протоколы раннего скрининга.
"Кыргызстан должен стремиться к таким же стандартам, чтобы не отставать в вопросах инклюзии и прав ребенка. Поэтому необходимо разработать и внедрить протоколы раннего выявления. Повысить квалификацию специалистов первичной медико-санитарной помощи и психиатров. Внести изменения в нормативные акты, позволяющие ставить диагноз официально с младшего возраста. Включить раннюю диагностику и помощь в программу государственных гарантий. Это не просто вопрос медицины - это вопрос прав ребенка и будущего нашей страны", - считает она.
"Минздрав вроде принимал программу раннего вмешательства, но реализации нет", - отметила Айтимбетова.
Как ставится диагноз?
Доцент кафедры медицинской психологии, психиатрии и наркологии КГМА им. Ахунбаева Тамила Кадырова рассказала, что на протяжении 25 лет в Кыргызстане специалисты работают по МКБ-10.
"И уже 25 лет мы используем понятие НПР, то есть нарушение психологического развития. Поскольку это неврологи, то мы понимаем, что они имеют в виду, что ребенок просто отстает в развитии и он не укладывается в нормативные показатели большинства детей в своем развитии. Мы используем рубрику "Нарушения психологического развития", в которой есть часть под названием "Общие расстройства развития", куда входит детский аутизм. В МКБ-10 детский аутизм имеет несколько вариантов. Это классический детский аутизм, или синдром Каннера. Там есть варианты - синдром Геллера, Аспергера, Ретта и так далее. То есть это все варианты детского аутизма, которые есть в текущей МКБ-10. Прерогатива диагноза стоит только за детскими психиатрами. Только они вправе в документации писать, что у ребенка имеются признаки детского аутизма в зависимости от того или иного варианта. Есть, например, и понятие "атипичный аутизм", поскольку аутизм имеет свои характерные черты или признаки", - отметила она.
Аутизм или РАС?
"Что такое РАС? Это расстройство аутистического спектра. Дело в том, что в Соединенных Штатах Америки эта проблема началась давно, еще в 60-70-х годах. Мы только приближаемся к темпу того развития, которым Америка уже давно живет. Поэтому у них было больше возможностей и ресурсов изучать данную проблему, поэтому у них есть своя национальная классификация, которая называется DSM-5, и там они написали именно "расстройство аутистического спектра". Чтобы уложить туда все варианты детского аутизма для преодоления стигмы. То есть там находится и детский аутизм, и синдром Аспергера, синдром Геллера, атипичные формы, неуточненные формы и так далее. Это понятия идентичные. В скором времени у нас предстоит утверждение МКБ-11. Но это будет, наверное, через несколько лет, точно я не могу сказать. Там уже в новой классификации все психиатры начнут писать в новой документации РАС", - пояснила Кадырова.
По ее словам, поскольку DSM-5 давно существует, термин РАС существует с 90-х годов, поэтому он активно используется большинством населения в мире.
"И, естественно, все говорят уже о РАС. У нас есть клиническое руководство, которое было пересмотрено в декабре 2024 года. Но мы думали, что МКБ-11 скоро будет принято у нас, и, обгоняя время, уже написали "расстройство аутистического спектра". Более того, мы пишем так, и это очень удобно, потому что дети вырастают, становятся взрослыми людьми. И "детский аутизм" немного коробит, что ли. Человеку, допустим, 30 лет, а мы ему пишем "детский аутизм". Терминология РАС помогает преодолеть стигму, потому что понятие "аутизм" стало нарицательным и дети используют его для буллинга. Термин РАС обладает дестигматизирующим характером. В зависимости от развития речи и интеллекта там шесть различных клинических вариантов. От этого будет зависеть прогноз у ребенка", - отметила доцент кафедры медицинской психологии, психиатрии и наркологии КГМА им. Ахунбаева.
Почему диагноз ставят в три года?
"Что касается возраста, то по МКБ-10 возраст диагностики - это 36 месяцев. Уже можно поставить диагноз детского аутизма, поскольку они обнаруживают особые такие диагностические признаки, как, например, нет комплекса оживления, нет социальных навыков, которые мы можем наблюдать с годовалого возраста. Сложно поставить ребенку диагноз в год-полтора-два. К трем годам уже вполне уже диагноз реален. Все детские врачи-психиатры обладают информацией о признаках аутизма. Недавно мы провели тренинг для семейных врачей, показали видео. Думаю, что диагностика будет более широкой по выявлению таких детей. Но обычно - это в возрасте 36 месяцев, то есть в три года", - сказала Тамила Кадырова.
"Кроме того, у нас есть клиническое руководство по нарушениям интеллектуального развития. Опять-таки в целях преодоления таких стигматизирующих понятий, как "олигофрения". В МКБ-10 это понятие носит название "умственная отсталость", но и это понятие обладает стигматизирующим характером, потому что слышать, что ребенок умственно отсталый, шокирует прежде всего родителей. Поэтому мы назвали "нарушение интеллектуального развития". Есть еще другие руководства по поведенческим расстройствам и так далее", - добавила она.
В Министерстве здравоохранения в ответе на обращение родителей отметили, что "раннее вмешательство при РАС является комплексом педагогических и воспитательных мероприятий, для назначения которых нет необходимости обязательного консультирования детского психиатра".
По словам главного специалиста управления медицинской помощи и лекарственной политики Жылдыз Артыкбаевой, ведомство внедряет программу раннего вмешательства и обучает семейных врачей. Она предоставила информацию о существующей ситуации по программе раннего вмешательства.
"Кроме того, у нас есть клиническое руководство по нарушениям интеллектуального развития. Опять-таки в целях преодоления таких стигматизирующих понятий, как "олигофрения". В МКБ-10 это понятие носит название "умственная отсталость", но и это понятие обладает стигматизирующим характером, потому что слышать, что ребенок умственно отсталый, шокирует прежде всего родителей. Поэтому мы назвали "нарушение интеллектуального развития". Есть еще другие руководства по поведенческим расстройствам и так далее", - добавила она.
В Министерстве здравоохранения в ответе на обращение родителей отметили, что "раннее вмешательство при РАС является комплексом педагогических и воспитательных мероприятий, для назначения которых нет необходимости обязательного консультирования детского психиатра".
По словам главного специалиста управления медицинской помощи и лекарственной политики Жылдыз Артыкбаевой, ведомство внедряет программу раннего вмешательства и обучает семейных врачей. Она предоставила информацию о существующей ситуации по программе раннего вмешательства.
"Не нужно ждать диагноза для занятий с ребенком"
Председатель общественного объединения родителей детей с аутизмом "Рука в руке" Жылдыз Садыкова тоже отметила, что в настоящее время диагноз "аутизм" до сих пор ставят только детские психиатры. "Но мы не переживаем, как раньше. В связи с большей информированностью населения и врачей в наш центр сейчас приходят дети уже в возрасте двух-трех лет. Мы родителям говорим, что не нужно ждать официального диагноза, а надо начинать заниматься. Если ждать диагноз, то можно упустить драгоценное время. Начинать заниматься нужно чем раньше, тем лучше – с года, с двух лет", - отметила она.
В Бишкеке, по словам Садыковой, много частных центров, которые занимаются с детьми с аутизмом. "Во многие частные детские сады уже берут поведенческих специалистов. Официальный диагноз нужен родителям, чтобы получить пособие на ребенка, персонального ассистента по уходу и надзору за ребенком и другие услуги, которые может предложить государство детям со статусом инвалидности", - считает она.
"Сейчас к нам в центр педиатры и неврологи отправляют детей, если видят признаки аутизма, детей в группе риска. Есть хорошая новость: 10 июня новый министр здравоохранения подписал приказ об обучении всех врачей проведению скрининга M-CHAT и, наконец-то, обязал всем детям в возрасте 16-30 месяцев проводить скрининг и ежемесячно отчитываться о результатах", - поделилась председатель общественного объединения родителей детей с аутизмом "Рука в руке".
Государство занятия не предоставляет
В новом клиническом руководстве, по ее данным, как и в предыдущем, указано, что рекомендуется идти в один из центров, указанных в приложении.
"В этом списке первым стоит наш некоммерческий центр "Рука в руке", все остальные - коммерческие. Однако не все родители могут себе позволить водить ребенка в частный центр. Государство этим не занимается, бесплатные занятия не предоставляет. Я объездила все государственные реабилитационные центры по стране, и нигде детей с аутизмом не принимают (у них даже в положениях об этом написано). Только в психоневрологических интернатах – Джалал-Абадском и Беловодском. Там хороший уход, безопасно, но воспитатели просят обучить их работать с этими детьми. У нас пока такой возможности нет", - сказала Садыкова. Она подготовила справку о доступе детей с ментальными нарушениями, в том числе с аутизмом, к государственным реабилитационным услугам на заседание совета по делам лиц с инвалидностью.
Сохраняется, по ее словам, проблема, что мало информации об аутизме на кыргызском языке и в регионах родители недостаточно информированы. И услуг там нет.

Источник фото: Из открытых источников